Selbsthilfegruppe für jung und jung gebliebene Schädel- Hirnverletzte

7.Kongress 2013


7.Nachsorgekongress Berlin

Vom Donnerstag, den 28. Februar bis zum Freitag, den 01. März 2013 fand unter der Schirmherrschaft von Dr. Ursula von der Leyen, Bundesministerin für Arbeit und Soziales im Wissenschafts- und Technologiepark Adlershof, WISTA-Veranstaltungszentrum in der Rudower Chaussee 17 in 12489 Berlin der 7. Nachsorgekongress statt mit dem Thema:

Teilhabe im zweiten Leben nach Schädelhirnverletzung - Schule, Ausbildung, Arbeit, Tagesstruktur

Fotos: Wissenschafts- und Technologiepark

Im Kongress integriert war auch eine Fachausstellung, dessen Ausstellerstände im Kaminzimmer und in den Foyers des WISTA-Veranstaltungszentrums angeordnet waren. Wir, die SHG-Darmstadt wurden von dem Veranstalter, der ZNS-Hannelore-Kohl-Stiftung, eingeladen, an diesem interessanten Nachsorgekongress mit einem eigenen Stand teilzunehmen. Natürlich nahmen wir die Gelegenheit wahr, um dort weitere Erfahrungen und Kenntnisse zu sammeln. Ferner bot uns dieser Kongress die Möglichkeit, viele neue Kontakte zu anderen Ausstellern, Ärzten und Betroffenen sowie interessierten Besuchern zu knüpfen. Während des zweitägigen Kongresses wurden reichlich ausgestattete Kaffeepausen und Snacks im Kaminzimmer und den Foyers in unmittelbarer Nähe der Ausstellerstände präsentiert.

In Vorträgen und fünf Diskussionsforen wurden an diesen zwei Tagen verschiedene Aspekte der schulischen und beruflichen Teilhabe von Menschen mit erworbenen Hirnschädigungen aufgegriffen. Auch der 7. Nachsorgekongress wollte wieder eine geeignete Plattform für den interdisziplinären Austausch zwischen Betroffenen und Angehörigen, Praktikern der Neurorehabilitation, Vertretern der Gesundheitspolitik sowie der Kostenträger bieten. Um der in diesem Jahr verabschiedeten Resolution und der Forderung nach einem eigenen Behindertenstatus für Menschen mit erworbener Hirnschädigung weiter Nachdruck zu verleihen, wurde gemeinsam mit den Teil-nehmern ein Fragenkatalog von Wahlprüfsteinen für die bevorstehende Bundestagswahl formuliert. Circa 300 Teilnehmer aus Politik, Verbänden, Wirtschaft, Wissenschaft und Praxis sowie Betroffene und Angehörige diskutierten in einem umfassenden Programm die Probleme schädelhirnverletzter Menschen in Schule, Ausbildung und Arbeit.

Wegen der doch etwas langen Fahrt nach Berlin, erfolgte die Anreise bereits am Mittwoch, den 27.02.2013. Kurzentschlossen verlängerte der Gruppenleiter seinen Aufenthalt bis zum Sonntag, den 03.03.2013. Nach Ankunft am frühen Nachmittag im NH Hotel Treptow, wurde noch ein kleiner Rundgang bis zum Einchecken im Hotel unternommen. Am Abend wurde dann der Rundgang durch Berlin Treptow fortgesetzt. Dabei schauten wir uns die unmittelbare Gegend an. Vom Hotelzimmer wurde ein schöner Ausblick auf die Spree geboten...

Fotos: Blick aus dem Hotel NH Hotel Treptow bei Nacht

Schnell war der erste Tag vorüber gegangen. Nun folgten die beiden anstrengenden Kongresstage. Der Veranstaltungsablauf des Kongresses war wie folgt:

Donnerstag, 28. Februar 2013

Am Donnerstag begann um 7.30Uhr der Aufbau der Stände im Foyer und in anderen Räumen. Schon während des Aufbaus wurde der Gruppenleiter der SHG-Darmstadt von frühzeitigen Besuchern in Gespräche verwickelt, sodass er Mühe hatte seinen Stand rechtzeitig aufzubauen. Um 10.00 Uhr folgte dann die offizielle Anmeldung mit anschließendem Begrüßungskaffee. Hier wurden den Besuchern und den Ausstellern bei Eintragung in die Teilnahmeliste ihre jeweiligen Namensschilder überreicht. Dann wurde es ernst:

Von 10:30 - 10:55 Uhr folgte dann die offizielle Eröffnung.

  • Die Begrüßung erfolgte durch die Arbeitsgemeinschaft Teilhabe, Rehabilitation, Nachsorge und Integration nach Schädelhirnverletzung.
  • Das nachfolgende Grußwort hielt Herr Hans-Joachim Fuchtel, MdB - Parlamentarischer Staatssekretär bei der Bundesministerin für Arbeit und Soziales

Foto: Ein Redner des Kongresses

Von 10:55 - 11:10 Uhr zog Herr Achim Ebert von der Arbeitsgemeinschaft Teilhabe, Rehabilitation, Nachsorge und Integration nach Schädelhirnverletzung - Mitglied im Kuratorium der ZNS - Hannelore Kohl Stiftung das Resümee:

„Was tat sich seit dem 6. Nachsorgekongress?
Die Erfolge der AG Teilhabe, Rehabilitation, Nachsorge und Integration nach Schädelhirnverletzung“

Von 11:10 - 11:40 Uhr folgte ein Vortrag von Frau Dr. Helga Seel - Geschäftsführerin der Bundes-arbeitsgemeinschaft für Rehabilitation e.V. mit dem Thema:

"Phase E der neurologischen Rehabilitation -
Sachstand der Empfehlungen auf Ebene der BAR"

Von 11:40 - 12:00 Uhr folgte die erste Kaffeepause.

Foto: Der Stand unserer SHG-Darmstadt

Während der Kaffeepause kamen viele Besucher an den Stand der SHG-Darmstadt und informierten sich nicht nur über die Arbeit der Selbsthilfe, sondern wollten auch wissen, wie das Leben eines Betroffenen nach einer Schädel-Hirnverletzung weiter geht. Uns überraschten doch ein wenig den unerwartet großen Zuspruch an unserem Stand und das große Interesse sowie die große Neugier der Besucher. Natürlich waren auch wieder Bob und Benny - unsere Gruppenmaskottchen – dabei, um zu sehen, was da so alles passiert. Besonders Bob war sehr auf-geregt und hoffte, dass ihn irgendjemand in die Hände nehmen würde um ihn zu knuddeln. Auch der kleine Benny hegte diesen Wunsch und beobachtete sehr genau die Besucher. Bob und Benny ließen ihren ganzen Charme spielen...

Fotos: Besucher an unserem Stand

Nach Ende der ersten Kaffeepause begaben sich ein Teil der Besucher zum nächsten Vortrag von Frau Carola Penstorf von der Bundesarbeitsgemeinschaft für Rehabilitation e.V. mit dem Thema:

Machbarkeitsstudie zum aktuellen Stand und Potential der Bedarfsermittlung von Leistungen zur Teilhabe am Arbeitsleben unter Berücksichtigung der ICF“,

Ein kleiner Teil der Besucher blieb an den Ausstellerständen und informierten sich weiter. Nun kehrte etwas Ruhe am Stand der SHG-Darmstadt ein. Sofort nahm der Gruppenleiter die Gelegenheit wahr, um mit anderen Ausstellern Fachgespräche zu führen. So begab er sich als erstes zum Stand des BKF - Bundesverband für konduktive Förderung nach PETÖ - welcher Hilfe für Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit Hirn- und Nervenschädigungen anbietet. Mit dem Fachberater des Standes ergab sich ein äußerst konstruktives und informatives Gespräch, welches in eine zukünftige Kooperation mit unserer Selbsthilfegruppe SHG-Darmstadt endete.

Fotos: BKF-Fachberater H.Vogt im Gespräch mit dem Gruppenleiter der SHG-Darmstadt

Von 12:30 - 13:00 Uhr setzte Herr Lutz Stroppe – Staatssekretär im Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend die Vortragsreihe fort mit dem Thema:

Was ist uns die Inklusion schädelhirnverletzter Kinder wert?

Von 13:00 - 14:00 Uhr folgte dann die Mittagspause. Das Mittagessen wurde ebenfalls in unmittelbarer Nähe der Ausstellerstände gereicht, welches eine nahe Kontaktaufnahme ermöglichte...

Foto: Die Besucher bei der Mittagspause im Foyer

Während dem Mittagessen wurde nicht nur über die Vorträge diskutiert. Die Mittagspause gab dem Gruppenleiter der SHG-Darmstadt auch genügend Zeit, sich mit den Besuchern und Referenten auszutauschen, bevor das Tagesprogramm mit der Podiumsdiskussion und den Fachvorträgen weiter ging. Hierbei ergaben sich für die SHG-Darmstadt interessante Gespräche.

Von 14:00 - 16:00 Uhr folgte dann eine Podiumsdiskussion mit viel Raum für Beiträge der Betroffenen/Angehörigen zum Thema:

„Schule, Ausbildung, Arbeit, Tagesstruktur -
Teilhabe im zweiten Leben nach Schädelhirnverletzung“.

Foto: Vortragsbesucher

Von 16:00 - 16:20 Uhr folgte dann die zweite Kaffeepause an diesem Tag. In dieser Kaffeepause kamen unter anderem sehr interessante Gespräche, unter anderem mit Herrn Detlef Wilke, Vater einer schädelhirnverletzten Frau von der SHG „Hirnverletzte und Angehörige“ Hamburg und Umgebung zustande. Auch der Informationsaustausch zwischen der SHG-Darmstadt und Herrn Dr. Bernd Krahl, Geschäftsführer der AMBULANTUCUM GmbH und selbst Betroffener war sehr erfahrungsreich. Die äußerst faszinierenden Unterhaltungen spiegelte auch hier die Wichtigkeit von Selbsthilfegruppen wider.

Der Erwerb mehrerer Bücher des Schlaganfallopfers und Autors Jürgen Kammerl krönte diesen, für die SHG-Darmstadt erfolgreichen Tag. Um kurz nach 16.00 Uhr begannen dann die Diskussionsforen, die um 18.00Uhr endeten:

Von 16:20 - 16:30 Uhr hielt Herr Dr. Dr. med. habil. Paul Reuther einen Impulsvortrag zur Einleitung der Diskussionsforen. Im Anschluss folgten dann:

Diskussionsforum I - Thema:

„Machen wir einen Plan... und machen ihn für uns verständlich...wie könnte schulische Inklusion gelingen?“

Diskussionsforum II – Thema:

„Von der Leerstelle zur Lehrstelle - Wie kann sich ein Kind trotz Schädelhirn-
trauma entwickeln?“

Diskussionsforum III – Thema:

„Tagesförderung Tagesförderung und –struktur“

Diskussionsforum V – Thema:
„Zweiter Arbeitsmarkt - Chance für das 2. Leben (WfbMeH)“

Während der stattfindenden Diskussionsforen besuchte der Gruppenleiter der SHG-Darmstadt den Stand des Phönix Institutes. Ing. Wolfgang Ludwig, Physiotherapeut, bot verschiedene Therapiegeräte an, die sich in seiner Praxis bereits bewährt haben. Schwerpunkt seiner Tätigkeit bilden zur Zeit Schallwellenmassagegeräte für den Ganzkörpereinsatz in der Nachsorge bei SHT, anderen neurologischen Erkrankungen, bei Demenz und bei mehrfach Behinderten.

Foto: Auf der Schallwellenmatratze Mediwave 7000 (Noch wach!)

Natürlich wollte es sich der Gruppenleiter nicht nehmen lassen, Schallwellen auf seinen Körper wirken zu lassen. Neugierig und interessiert legte er sich der Länge nach auf die mobile Matratze und lies sich beschallen mit erstaunlichem Ergebnis. Dem Einschlafen nahe gekommen nach nur 8 Minuten Beschallung entstieg er gerade noch der Matratze. Das sanfte kribbeln verursacht nicht nur eine tolle und entspannende Phase am ganzen Körper. Als ihn die anderen Besucher so liegen sahen, wie er sich dem Einschlafen näherte, weckte dies doch das Interesse der zuschauenden Besucher, sodass sich diese ebenfalls eine Schallwellenmassage nicht entgehen lassen wollten. Es dauerte nicht lange und legten sich auch auf die Matratze. Weitere Anwendungsziele sind:

  • Emotionale Stabilisierung
  • Entspannung der Muskulatur, Lösen von Spastiken
  • Sekretolyse
  • Verlängerung der Aufmerksamkeitsphasen
  • Intensivere Selbstwahrnehmung, Selbsterleben
  • Vegetative Stabilisierung
  • Auflösung Darmverstopfungen
  • Verbesserung des Sprachvermögens

Der Einsatz erfolgt in Rehakliniken, Pflegeeinrichtungen, Praxen und in der häuslichen Pflege. Weitere Informationen unter:

www.phoenix-institut-gruenheide.de

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Nach dem Besuch des Phönix Standes war der Besuch des HASOMED Standes angesagt, der u.a. die RehaCom Software präsentierte. RehaCom ist ein Hirnleistungstrainingsprogramm (Kognitive Rehabilitation) mit dem Computer, das kontinuierlich in der Klinik, Praxis und zu Hause angewendet werden kann. RehaCom ist ein Computer-Programm zum Hirnleistungstraining für Menschen, die eine Schädigung des Gehirns erlitten haben. Durch das Lösen von Aufgaben werden Prozesse im Gehirn aktiviert und wichtige Hirnfunktionen verbessert bzw. wiederhergestellt. Der Betroffene bzw. sein/ihr Angehöriger kann nach dem Training die Herausforderungen des täglichen Lebens wieder besser meistern.

Fotos: Aussteller

Foto: Eine Besucherin am HASOMED Stand

Neugierig und interessiert lässt sich eine Besucherin die Funktionsweise von RehaCom erklären und prüfte es kritisch. Mein persönlicher Eindruck über das Hirnleistungsprogramm RehaCom von HASOMED war durchweg positiv und ist zur Anwendung sehr empfehlenswert. Eine Vorführung ist auch in unserer Selbsthilfegruppe 2013 geplant.

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Mit einem Stand „Menschen im Mittelpunkt“ präsentierte sich das Bundesministerium für Arbeit und Soziales ebenfalls am Kongress. Das BmAS stellte am Stand Broschüren und Bücher über soziale Themen, wie z.B. das Schwerbehindertengesetzbuch und andere hilfreiche Informationen über das Thema Behinderung zur Verfügung. Natürlich konnte man auch die Gelegenheit nutzen und sich am Stand fachkompetent beraten zu lassen, was der Gruppenleiter der SHG-Darmstadt natürlich auch nutzte.

Foto: Infostand des Bundesministeriums für Arbeit und Soziales

Am Ende des ersten Kongresstages fand zum Abschluss um 18:00 Uhr das „Come Together“ für TeilnehmerInnen und ReferentInnen im Forum Adlershof, Hans-Grade-Saal/Melli-Beese-Kabinett, Rudower Chaussee 24, 12489 Berlin statt. Beim „Come Together“ trafen sich alle Teilnehmer-/innen und Referenten des Kongresses zum gemütlichen Beisammensein, gegenseitigem Kennenlernen und um Gespräche nach und über den ersten Kongresstag zu führen oder zu intensivieren.

Auch der Gruppenleiter von der SHG-Darmstadt zog in mehreren Gesprächen ein durchaus positives Resümee für die Selbsthilfegruppe. Das „Come Together“ wurde mit Speisen und Getränken harmonisiert. Die Veranstaltung bot also unserer Selbsthilfegruppe die Möglichkeit, die bislang geknüpften Kontakte zu vertiefen und auszubauen. Für unsere Selbsthilfe-gruppe war nicht nur das „Come Together“ eine wertvolle Bereicherung. Spannungsgeladen und Erwartungsvoll wartete der Gruppenleiter auf den zweiten Tag...

Freitag, 1. März 2013

Von 09:00 - 10:00 Uhr folgte die Vorstellung der Ergebnisse aus den Diskussionsforen vom Vortag im Plenum. Herr Dr. Dr. med. habil. Paul Reuther sowie die Moderatoren der Diskussionsforen trugen die Ergebnisse vor.

Von 10:00 - 10:45 Uhr folgte die Plenumsdiskussion und Formulierung eines Fragenkatalogs "Wahlprüfsteine zur Bundestagswahl 2013". Die Moderation erfolgte durch Herrn Achim Ebert, Herrn Dr. Hartwig Kulke und Herrn Dr. Dr. med. habil. Paul Reuther.

Von 10:45 - 11:00 Uhr folgte die lang ersehnte erste Kaffeepause. Während der Kaffeepause kamen auch am zweiten Tag viele Besucher an den Stand der SHG-Darmstadt und informierten sich über die Arbeit der Selbsthilfe. Auch am zweiten Tag wunderte sich der Gruppenleiter über den unerwartet großen Zuspruch am Stand der SHG-Darmstadt und das große Interesse der Besucher, obwohl die SHG-Darmstadt nicht gerade ortsnah in Berlin angesiedelt ist.

Von 11:00 - 12:00 Uhr folgten weitere Vorträge und die Eröffnung der brainweek.

Von 12:00 - 12:45 Uhr folgten dann die Interviews mit den Betroffenen. Thema: Schädelhirnverletzte Menschen und ihre beruflichen Perspektiven

Foto: Betroffene diskutieren

Moderation: Marcel Bergmann (Foto links) Autor und Sportredakteur beim ZDF, Botschafter für Unfallopfer mit Beeinträchtigungen, ZNS - Hannelore Kohl Stiftung

Von 12:45 - 13:00 Uhr zog Achim Ebert ein Resümee und gab einen Ausblick auf den 8. Nachsorgekongress

Von 13.00 – 18.00 Uhr Ende der Veranstaltung und Abbau der Stände.

Der Kongress war nun vorbei. Im Großen und Ganzen war der 7. Nachsorgekongress für unsere SHG-Darmstadt ein lohnenswertes Unterfangen, sodass sich der Aufwand für unsere Selbsthilfegruppe gelohnt hat. Viele Aussteller fuhren nach dem Abbau in Richtung Heimat, während manche noch blieben. Da auch wir noch bis Sonntag blieben, konnten wir uns so noch etwas den Sehenswürdigkeiten der Stadt Berlin widmen.

Am Samstag, den 02.03.2013 erweiterten wir also um 9.00Uhr morgens unseren Rundgang durch Berlin. Wir kamen in an diesem Tag als erstes mit der U-Bahn (U5) am Alexanderplatz an. Von dort machten wir eine Busrundfahrt mit der Linie 100 und stiegen an der Siegessäule aus. Nachdem wir uns die Siegessäule angeschaut hatten, stiegen wir in einen der nächsten Busse wieder ein und fuhren bis zum Brandenburger Tor. Von dort setzten wir unsere Rundfahrt fort bis zum Kürfürstendamm. Dort verließen wir den Bus und schlenderten etwas den Kurfürstendamm auf und ab.

Foto: Rundgang durch Berlin

Dabei sahen wir viele von den bunten und großen Bären stehen. Nach einer Recherche gibt es rund 140 Berliner Buddy Bären – so werden die bunten Bären bezeichnet - innerhalb von Berlin zu sehen, die im Jahre 2001 ins Leben gerufen wurden. Als Wappentier Berlins und Sympathieträger sondergleichen sollten diese in Zukunft die Herzen der Berliner und ihrer Gäste erobern. Die 2 Meter großen – von Künstlern bemalten Bären – faszinierten nicht nur den Gruppenleiter...

Fotos: Ein Buddybären und der Gruppenleiter

Nach einem Größenvergleich mit „Buddy“ fuhren wir dann vom Kurfürstendamm mit einem anderen Bus weiter - am Berliner Dom vorbei - mit Endziel Alexanderplatz. Mittlerweile wurde es doch ziemlich schnell dunkel und der Hunger wuchs immer mehr. Am Alexanderplatz wieder gut angekommen hatte man eine herrliche Aussicht auf den gewaltigen Berliner Fernsehturm.

Foto: Der Berliner Fernsehturm am Alexanderplatz bei Nacht

Vom Alexanderplatz fuhren wir dann mit der Tram direkt zurück nach Treptow. Dort gingen wir in ein indisches Lokal, dessen Speisen uns begeisterten. Während dem Essen wurde in kritischen Gesprächen, die mit einem Berliner Bierchen vertieft wurden, noch einmal ein positives Resümee der vergangenen zwei Tage gezogen.

Foto: Berlin bei Nacht

Zur späten Stunde wurden die Bettenrufe des Gruppenleiters immer lauter, sodass er dessen Rufe intensiv folgte und den Tag so beendete. Am Sonntagmorgen, um 10.00Uhr folgte dann die Rückfahrt nach Darmstadt.